Dom. Jul 12th, 2020

ALBINISMO EM FOCO

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PRO-ALBINO EM 2019

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PRO-ALBINO EM 2019

A Clínica de Dermatologia da Santa Casa de São Paulo, juntamente com o Departamento de Oftalmologia, institui um Programa Piloto, denominado Pró Albino, há 8 anos. O objetivo é praticar estratégias que reduzam as repercussões físicas devido ao albinismo, através da prevenção e detecção precoce das doenças dermatológicas que possam ocorrer no paciente albino. No momento, o Programa na Santa Casa reúne cerca de 250 pacientes, dos quais por volta de 30% são crianças. Os pais, na maioria das vezes, surpresos com o nascimento de um filho albino não conseguem receber quaisquer orientações, mesmo do pediatra ou oftalmologista. A população albina é pequena, porém totalmente sem assistência, mesmo nos grandes centros.

Existem pesquisas em andamento na Instituição, aprovadas pelo comitê de ética, acerca da repercussão do albinismo na qualidade de vida, prevalência, caracterização do acometimento dermatológico, afecções oculares e diagnóstico molecular.

O programa foi instituído a fim de garantir ao paciente albino brasileiro informações e assistência adequada, minimizando a morbi-mortalidade ligada a doença. Através de adequada orientação fornecida as crianças, por exemplo, conseguimos mudar o curso da doença, permitindo que desenvolvam-se normalmente e tornem-se adultos saudáveis e produtivos. No Brasil o paciente albino não recebia um cuidado específico, nem tampouco temos dados fidedignos sobre a epidemiologia da dermatose no país, a idéia do Programa partiu desse pressuposto.

Com a assistência adequada ao paciente albino, podemos modificar o curso da doença, tratar as co-morbidades quando presentes, bem como, melhor compreender a afecção e a forma que incide no Brasil, a fim de trazer benefícios ao paciente e seus familiares, que muitas vezes não tem informações adequadas e desconhecem completamente sua própria patologia. Com esse tipo de programa, através da informação, conseguimos também minimizar o estigma e o preconceito relacionados a doença.

O projeto piloto teve início na Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, onde existe atendimento específico no ambulatório de Dermatologia e de Oftalmologia, sendo o paciente protocolado em um atendimento inicial. Todos os dados clínicos são computados, o paciente é examinado e recebe orientações sobre todas as questões envolvidas com a desordem. Quando necessário, condutas terapêuticas são instituídas. Caso, por exemplo, seja diagnosticado um câncer de pele, o paciente é encaminhado à cirurgia dermatológica para excisão. No caso de queratose actínicas, procedemos com crioterapia, curetagem ou quimioterapia tópica. Todos os pacientes retornam periodicamente seguimento clínico.

Além disso, contamos hoje com equipe multidisciplinar, composta além da dermatologia e oftalmologia, pela psicologia, fonoaudiologia, fisioterapia ocular e assistência social.

A intenção é aprimorar cada vez mais nossos conhecimentos acerca do albinismo oculocutâneo e da forma que incide no nosso país, para desta forma, garantir um atendimento de excelência e toda assistência necessária a essa população que ainda sofre com falta de acesso à saúde e informação. Almejamos também fornecer mais recursos para os cuidados com a pele, como, por exemplo, pleitear junto ao Governo o fornecimento de protetores solares via rede pública de saúde. Muitos pacientes são desprovidos de recursos financeiros para comprar protetores solares e roupas de proteção, pretendemos melhorar o acesso a isso.

1 thought on “PRO-ALBINO EM 2019

  1. boa noite.

    Sou professora de um aluno albino.
    Desejo oferecer-lhe a melhor conduta pedagógica, todavia, no Distrito Federal não encontramos grupo de apoio e nem atendimento médico.

    Aguardo sugestões e orientações.

    Marcela Akyke

    (61) 99229 0307

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